Glioblastome Namur Belgique

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Laurent L
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Glioblastome Namur Belgique

Message par Laurent L » 25 août 2019, 11:15

Après plus d'une semaine de très rapide perte de capacités cognitives et motrices, notre maman de 58 ans vient d'être diagnostiquée, ce 4 juillet 2019 d'une tumeur au cerveau importante (plus de 7 cm de diamètre). Il s'agit d'un glioblastome (grade 4) multifocal.

Dans l'urgence hospitalière, les médecins (neurologues, chirurgiens et oncologues) ont décidé de pratiquer une exérèse chirurgicale. Résultats : 90 pourcents de la région tumorale principale réséquée, 10 pourcents restant en zone inopérable et un autre foyer toujours suspect sur l'autre lobe.

Après une semaine d'hospitalisation post-opératoire, notre maman doit quitter l’hôpital et rentre chez nous où elle continuera sa revalidation motrice (coordination de la marche et reprise très lente d'une autonomie encore balbutiante). De retour chez nous, nous constaterons des problèmes récurrents de mémoire à courts et longs termes ainsi que des difficultés énormes de concentration. Le champs visuel périphérique de l’œil gauche est amputé de manière définitive (confirmation par le chirurgien).

Ce 24 juillet, nous venons d 'apprendre la suite du protocole qui sera donné comme traitement (chimio+radiothérapie) pour tenter d'entraver le fonctionnement des cellules cancéreuses restantes.
A partir du 8 Août (4 semaines après la chirurgie), notre maman sera placée sous chimiothérapie (temodal 140 mg/jour) pendant 3 semaines simultanément à des séances de radiothérapie quotidiennes...

M'étant renseigné au mieux de mes capacités durant ces 3 dernières semaines, je suis bien conscient de la très probable voie sans issue vers laquelle nous mènera, à trop brève échéance, ce traitement face à ce type de pathologie. Car sauf erreur de ma part, le Protocole de Stupp qui est appliqué ici ne fera que reculer de quelques mois le verdict fatal annoncé.

Lorsque j'évoque une direction complémentaire de type, Artémisinine, traitement métabolique, cétose progressive, CBD+CBG, etc ... je me heurte alors à l'incompréhension de l'équipe médicale mais aussi à des réticences profondes de l'entourage familial.
N'ayant donc pas d'autre choix que de laisser subir ce protocole (je ne suis pas le chef de famille et ma maman, même concernée au premier chef ne dispose plus des capacités intellectuelles, cognitives suffisantes pour établir un jugement même instinctif), je me demandais si une association telle que la vôtre pourrait me conseiller un suivi thérapeutique et complémentaire dont je pourrais au moins tenter d'informer le cercle familial proche mais aussi l'équipe médicale en charge du suivi de ma maman (médecin traitant généraliste) ?

En vous remerciant d'ores et déjà pour les réponses quelles qu'elles soient que vous aurez la gentillesse de me transmettre.

Au plaisir de vous lire.

Laurent L.
Namur
Belgique

Laurent L
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Re: Glioblastome Namur Belgique

Message par Laurent L » 26 août 2019, 14:15

Re-bonjour ou re-bonsoir à toutes et à tous,

Mes premières questions initiales sont les suivantes:
Le "traitement complémentaire métabolique " proposé par L. Schwartz est-il toujours d'application dans le contexte du glioblastome (GBM) grade 4 Multi-focal ?
Suite au différents expériences personnelles connues de votre communauté depuis 4-5 ans, ce traitement métabolique a-t-il été modifié, ajusté avec d'autres produits accentuant son efficacité ? A contrario, certaines substances ont-elles été retirées pour cause d'inefficacité ou d'un trop grand seuil de toxicité ?
Avez-vous dans votre entourage, des patients atteint de cette pathologie qui ont pu survivre plus longtemps (10 à 12 mois) qu'avec le protocole Gold Standard (STUPP: TEMODAL + Radio Thérapie). J'ai regardé ou écouté scrupuleusement les différents témoignages présents sur la channel Youtube mais ceux qui concernent le GBM sont déjà anciens... Ces patients sont-ils actuellement toujours en bonne santé ?

Encore merci pour les différentes réponses basées sur votre expérience ou celle d'un proche dont vous pourrez me faire part.

Bien à vous

Laurent L.

VENUS8
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Re: Glioblastome Namur Belgique

Message par VENUS8 » 31 août 2019, 11:52

Cher Laurent,
Je comprends parfaitement votre désarroi face d'abord à la maladie de votre maman et ensuite l'incompréhension de vos proches et des médecins.
Malheureusement, il faudrait être réaliste : que pouvez-vous faire concrètement ? A supposer que vous optiez pour un traitement métabolique ou autre, comment allez-vous vous imposer ? La principale concernée, votre maman, que vous auriez-pu, peut-être, convaincre n'est pas en état de donner son avis éclairé.
Courage, rien n'est simple face au formatage des esprits. Le vôtre ne l'est pas et c'est tant mieux pour vous.
Venus

Laurent L
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Re: Glioblastome Namur Belgique

Message par Laurent L » 01 septembre 2019, 13:52

Cher VENUS8,

Merci pour votre encouragement ainsi que pour votre analyse triste mais oh combien réaliste de la situation familiale et médicale (incompréhension réciproque) que nous vivons. J'ai l'impression que celle-ci n'est qu'une mise en abîme des difficultés sociétales que nous pouvons rencontrer tous les jours : manque de communication et de bienveillance indirectement dues aux lourdeurs inhérentes de procédures mises en œuvre dans le gigantisme de nos systèmes médicaux administrés, eux-mêmes conséquence d'un conflit économique entre les services sociaux, les grands laboratoires pharmaceutiques et une impuissance complice de nos responsables politiques... mais je m'éloigne de l'essentiel : TROUVER UNE SOLUTION en conservant UN ESPOIR pour le cas très difficile de Maman... Je retourne de ce pas au charbon, pour tenter de convaincre à nouveau.

Très cordialement.

Laurent L

Christiane46
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Re: Glioblastome Namur Belgique

Message par Christiane46 » 29 octobre 2019, 19:58

Bon courage, ça vaut toujours le coup d'essayer. :)

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