LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

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turquoise
Messages : 4
Inscription : 19 mai 2018, 11:32

LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar turquoise » 19 mai 2018, 12:35

bonjour,
Je n'ai pas encore lu tous les témoignages mais je ne vois pas pour l'instant de cas similaire au mien:
j'ai commencé à voir trouble de l'oeil gauche et on m'a soignée pour une uvéite intermédiaire avec de la cortisone; cette inflammation est partie rapidement mais au bout de 4 mois est revenue à l'oeil droit et je ne voyais plus que 2/3 sur 10.
Mon ophtalmologue m'a envoyé à Lasalpétrière et après de nombreux examens dont une vitréctomie pour finir, on m'a annoncé le lymphome oculaire et chimiotérapie par intra-veineuse. Ce lymphone est rare (300 cas par an) et le service hématologie m'a demandé de faire partie d'un réseau de recherche (réseau LOC pour Lymphome Oculaire Cérébral) car les méningues peuvent aussi être atteintes.
Après examen PET-TDM et ponction lombaire, rien n'a été détecté ailleurs.
On m'a annoncé un protocole en hospitalistion de 3 jours/2 nuits avec RITUXIMAB/METOTREXATE/ARACYTINE et cela 6 fois à 15 jours d'intervalle.
Mais quand j'y suis allée pour la 3ème fois, je n'avais pas assez de plaquettes et on m'a renvoyée et repoussée d'une semaine.
Quand je suis revenue, j'ai signalé que l'inflammation après être presque partie revenait et cela a été confirmé par une ponction oculaire :
"augmentation du taux d'IL -10 " soit récidive du lymphome.
Décision de médecins de changer de chimio et commencement le 12 Avril dernier par R-ICE avec projet d'intensification par auto-greffe de mes propres cellules-souche.
A ce jour, on va dire que ma vue est stable.
Je rentre le 30 Mai pour ma 3ème cure et je commence à y aller à reculons - Je supporte jusqu'à présent, on va dire bien mais ce n'est pas anodin.
Je regarde en parallèle le régime alimentaire et me demande si mon cas pourrait avoir un soin différent que cette chimio qui est agressive.
Et le traitement métabolique doit-il venir en complément de la chimio ou en remplacement ou après ????
Comment trouver un médecin ouvert à cela ?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de commentaires qui pourraient m'aider
Bien à vous tous

Chaltan
Messages : 73
Inscription : 17 décembre 2017, 14:35

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar Chaltan » 22 mai 2018, 16:54

Bonjour turquoise
Je ne connais pas ce genre de pathologie mais si je comprends bien c'est un type de cancer donc à mon avis le traitement métabolique et l'alimentation cétogène peuvent éventuellement avoir un effet positif.
Personnellement je prends le traitement métabolique entre les chimios et pas pendant mais en réalité je ne sais pas. La veille de la chimio et 2 jours de chimio je fais un jeune en buvant beaucoup beaucoup eau et bouillon.. j'ai très peu d'effets secondaires malgré une chimio lourde. Par contre essayez de trouver un médecin nutritionniste ouvert à l'alimentation cétogène debrider ce la rassure et évite de maigrir car l'objectif est quand même de ne pas perdre de poids il faut être très très prudent par rapport à ça.
Personnellement je perds un kilo 500 pendant mon jeune et je le reprends très vite en mangeant en bonne quantité après la chimio. Alimentation cétogène et le traitement métabolique se passent très très bien pour moi.
J'attends début juin pour voir les résultats de scanner.
À mon avis vous n'avez rien à perdre à vous y mettre plutôt à y gagner.
Je vous souhaite de trouver le meilleur chemin pour combattre cette maladie.
Cordialement

Chaltan ou Corine

turquoise
Messages : 4
Inscription : 19 mai 2018, 11:32

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar turquoise » 24 mai 2018, 17:18

Merci à Chaltan pour sa réponse.
j'ai commandé le livre céto-cuisine et le livre régime cétogène contre le cancer et vais essayer de mettre en pratique tout en continuant le protocole de Lassalpétrière.
j'aimerais avoir plus de commentaires sur ce lymphone oculaire ....
Turquoise

karlita
Messages : 20
Inscription : 10 août 2018, 13:36

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar karlita » 11 septembre 2018, 20:54

Bonjour
Je suis arrivée sur ce forum le 10jui si mon souvenir est bon j' ai beau chercher je n' ai pas trouvé de personne ayant un lymphome B et là comme par hasard je tombe sur vous...
Je suppose que votre maladie est un lymphome diffus à grandes cellules b. Ce type de lymphome peut être localisé dans n' importe quel organe (estomac chez ma maman) il s' agira de la même maladie...
Ma mère est au régime céto avec curcuma et huile de nigelle depuis 5semaines et son état est clairement amelioré. Pas de chimio.
Ces moyens surtout le régime peuvent bien sûr accompagner la chimio ou autre. Pour les autres ils faut voir si il n'y y a pas de contre indication. Exemple: certains anti-oxydants augmentent ou diminuent l effet de certains médicaments comme les anticoagulants ...
Bonne santé

karlita
Messages : 20
Inscription : 10 août 2018, 13:36

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar karlita » 11 septembre 2018, 21:19

Une autre information vraisemblable: le régime cétogène améliorerait les effets de la chimio...

turquoise
Messages : 4
Inscription : 19 mai 2018, 11:32

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar turquoise » 12 septembre 2018, 13:31

Bonjour,
Je pense qu'un lymphome peut se positionner à différents endroits (à l'oeil c'est rare) et après la 2ème chimio, l'ophtalmo m'a dit qu'il était en rémission; le service homéopathie a préféré me faire une autre chimio dans le cadre d'une auto-greffe et je suis rentré du 4 au 24 juillet à Lasalpétrière; j'en suis sortie extrèmement fatiguée - ce qui m'avait été annoncé pour 2 mois mais cela va bien depuis déjà 3 semaines.
Maintenant si tout se passe bien, j'ai une visite de contrôle dans 4 mois, puis 6 mois puis 1 an.
le régime cétogène est difficile à suivre et peu de docteurs nous aiguillent; il y en a un dans le 27 au Bec Héllouin qui ne prend plus que des patients atteints de cancer.
En tout cas pour l'instant, j'ai éliminé tous les sucres rapides......
BIEN CORDIAEMENT


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