LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

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turquoise
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LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar turquoise » 19 mai 2018, 12:35

bonjour,
Je n'ai pas encore lu tous les témoignages mais je ne vois pas pour l'instant de cas similaire au mien:
j'ai commencé à voir trouble de l'oeil gauche et on m'a soignée pour une uvéite intermédiaire avec de la cortisone; cette inflammation est partie rapidement mais au bout de 4 mois est revenue à l'oeil droit et je ne voyais plus que 2/3 sur 10.
Mon ophtalmologue m'a envoyé à Lasalpétrière et après de nombreux examens dont une vitréctomie pour finir, on m'a annoncé le lymphome oculaire et chimiotérapie par intra-veineuse. Ce lymphone est rare (300 cas par an) et le service hématologie m'a demandé de faire partie d'un réseau de recherche (réseau LOC pour Lymphome Oculaire Cérébral) car les méningues peuvent aussi être atteintes.
Après examen PET-TDM et ponction lombaire, rien n'a été détecté ailleurs.
On m'a annoncé un protocole en hospitalistion de 3 jours/2 nuits avec RITUXIMAB/METOTREXATE/ARACYTINE et cela 6 fois à 15 jours d'intervalle.
Mais quand j'y suis allée pour la 3ème fois, je n'avais pas assez de plaquettes et on m'a renvoyée et repoussée d'une semaine.
Quand je suis revenue, j'ai signalé que l'inflammation après être presque partie revenait et cela a été confirmé par une ponction oculaire :
"augmentation du taux d'IL -10 " soit récidive du lymphome.
Décision de médecins de changer de chimio et commencement le 12 Avril dernier par R-ICE avec projet d'intensification par auto-greffe de mes propres cellules-souche.
A ce jour, on va dire que ma vue est stable.
Je rentre le 30 Mai pour ma 3ème cure et je commence à y aller à reculons - Je supporte jusqu'à présent, on va dire bien mais ce n'est pas anodin.
Je regarde en parallèle le régime alimentaire et me demande si mon cas pourrait avoir un soin différent que cette chimio qui est agressive.
Et le traitement métabolique doit-il venir en complément de la chimio ou en remplacement ou après ????
Comment trouver un médecin ouvert à cela ?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de commentaires qui pourraient m'aider
Bien à vous tous

Chaltan
Messages : 49
Inscription : 17 décembre 2017, 14:35

Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar Chaltan » 22 mai 2018, 16:54

Bonjour turquoise
Je ne connais pas ce genre de pathologie mais si je comprends bien c'est un type de cancer donc à mon avis le traitement métabolique et l'alimentation cétogène peuvent éventuellement avoir un effet positif.
Personnellement je prends le traitement métabolique entre les chimios et pas pendant mais en réalité je ne sais pas. La veille de la chimio et 2 jours de chimio je fais un jeune en buvant beaucoup beaucoup eau et bouillon.. j'ai très peu d'effets secondaires malgré une chimio lourde. Par contre essayez de trouver un médecin nutritionniste ouvert à l'alimentation cétogène debrider ce la rassure et évite de maigrir car l'objectif est quand même de ne pas perdre de poids il faut être très très prudent par rapport à ça.
Personnellement je perds un kilo 500 pendant mon jeune et je le reprends très vite en mangeant en bonne quantité après la chimio. Alimentation cétogène et le traitement métabolique se passent très très bien pour moi.
J'attends début juin pour voir les résultats de scanner.
À mon avis vous n'avez rien à perdre à vous y mettre plutôt à y gagner.
Je vous souhaite de trouver le meilleur chemin pour combattre cette maladie.
Cordialement

Chaltan ou Corine

turquoise
Messages : 2
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Re: LYMPHOME B INTRA-OCULAIRE PRIMITIF

Messagepar turquoise » 24 mai 2018, 17:18

Merci à Chaltan pour sa réponse.
j'ai commandé le livre céto-cuisine et le livre régime cétogène contre le cancer et vais essayer de mettre en pratique tout en continuant le protocole de Lassalpétrière.
j'aimerais avoir plus de commentaires sur ce lymphone oculaire ....
Turquoise


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