qui a bénéficié du test iset ?

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claire17
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qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 13 février 2017, 14:54

Bonjour,
Suite à quelques publications dans les journeaux, j'ai découvert que le test iset était disponible sur prescription médicale (téléchargeable sur le site http://www.isetbyrarecells.com), et sous réserve d'être en mesure de payer les 486 € du test non remboursé par la sécu. Seuls 2 laboratoires sont habilités à opérer les prélèvements sanguins et les analyser (1 sur Paris, 1 sur Nice). Une des indications m'intéresse particulièrement puisqu'il s'agit d'évaluer le risque de récidive et métastases sur un cancer en rémission par le dosage des cellules cancéreuses circulantes dans le sang.
Suivie malgré mes réticences dans un "petit" centre de province, j'ai le sentiment d'avoir reçu le minimum syndical en matière de traitement et de suivi, et biensûr, pas d'accès aux outils prédictifs mis en oeuvre dans les essais cliniques des centres de référence.
La bonne nouvelle, c'est qu'il sera beaucoup plus facile d'obtenir la prescription médicale qui peut venir de n'importe quel médecin que de solliciter un oncologue hermétique (fatiguée d'entendre "madame, ça ne fait pas partie du protocole").
Je colle quand même la prescription (pré-remplie) sous le nez de mon oncologue demain pendant ma séance d'herceptine pour la bousculer un peu :evil: . Je crains pour elle que l'excès de suivi de protocole ne provoque un déclin cognitif précoce.
Le plus drôle, c'est qu'elle m'a proposé il y a 1 mois de faire un petscan "pour vous rassurer" (décliné). C'est quoi le coût du petscan pour la sécu ???? En plus, c'est absurde de privilégier un examen qui ne fait que constater les métastases quand on peut avoir l'info en amont (avant que les cellules tumorales n'aient trouvé où s'aggriper). Autre perle : "Le suivi consiste dans le dosage régulier des marqueurs tumoraux". Moi, pragmatique : "Ben, le problème, c'est que les marqueurs étaient encore asymptomatiques lorqu'ils ont été dosés après le diagnostic de cancer avec une tumeur de 3 cm, bien palpable".

Avez-vous des idées pour accélérer l'intégration du test iset dans les protocoles médicaux avec prise en charge sécu ? Manifester devant les bureaux de la ministre de la santé ? Gueuler bien fort tous ensemble ?

Je souhaite beaucoup de courage à tous mes compagnons d'infortune.

claire17
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 28 février 2017, 15:30

Suite de mes aventures avec le dosage des Cellules Tumorales Circulantes (CTC) dans le sang.
Interrogée sur l’intérêt du dosage des CTC dans mon cas par la technologie Iset, mon oncologue17 n’y est pas favorable. Ses arguments :
- Coût élevé (486€), non remboursé Sécu
- Fiabilité du test ?
- Quelle application clinique si résultat positif ? « Tout le monde développe des cellules cancéreuses, mais tout le monde ne développe pas de cancer ».
Le dosage des CTC dans le sang a une valeur prédictive de risque de métastases, mais sans certitude absolue.
Autrement dit, c’est mieux – au moins pour le moral – de ne pas avoir de CTC détectées dans le sang, mais ça n’exclut pas complètement le risque métastasique. Et si vous présentez des CTC, ça ne veut pas dire non plus que vous développerez forcément une tumeur solide (pour ça, il faut que les p’tits malins parviennent à s’agripper à des capillaires).

A ma question « le test Iset est-il susceptible d’être remboursé prochainement par la Sécu ? », réponse ferme de sa part :
« NON, ça risque pas d’arriver. On n’arrive déjà pas à se faire rembourser en France des examens ayant une utilité clinique avérée dans certains cas, comme l’Oncotype Dx ; ici, cet examen est pris en charge parce qu’on est un centre d’essais» (première nouvelle).
Ca, c’était pour alimenter la rubrique « mon oncologue n’est pas bornée, elle est juste désabusée… » (exténuée-débordée-stressée qui feraient aussi de bons synonymes pour « oncologue exerçant en hôpital public »).

Malgré les réserves (entendues) de mon oncologue, j’envisage quand même de faire le test. Ne serait-ce que comme outil d’aide à la décision dans mes choix de vie à court et moyen terme (retravailler ou glander sous un cocotier ? etc…) et pour m’engager rationnellement dans des projets susceptibles d’être menés à terme.

Donc, mes interrogations du moment :
- Quel test réaliser puisqu’il en existe en réalité plus d’une dizaine ? (Comme Maintrac développé en Allemagne depuis plus de 15 ans).
PDF]Les cellules tumorales circulantes - Extranets du CHU de Nice
https://extranet.chu-nice.fr/prod-tumo/ ... 13_443.pdf
- Iset est-il le plus fiable ? ou seulement le plus récent et le plus médiatisé ?
- Quel est le degré de confiance que l’on peut accorder aux différents tests de dosage des CTC (il doit bien y avoir une évaluation quelque part ??? ou faut-il mettre 50 millions de consommateurs sur le coup ?)
Dommage que les nombreux articles annonçant l’arrivée d’Iset sur le marché comme du messie (le dr Paterlini, la femme qui va nous sauver du cancer…) s’attachent davantage à raconter l’histoire de son engagement humaniste qu’au questionnement sur la fiabilité du test et ses applications directes.
On comprend aisément que l’on vende davantage de journaux avec des articles dégoulinant de bons sentiments, mais je déplore pour ma part la rareté du bon vieux journalisme d’investigation, inventé bien avant le développement d’internet (la meilleure et la pire des technologies) qui a accompagné le basculement de nos sociétés dans l’ère de l’information « sms ».

claire17
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 06 mars 2017, 11:28

Suite des mes errances médicales dans le domaine des CTC (cellules tumorales circulantes dans le sang).
Ai consulté sur Paris un oncologue que l’on peut qualifier de « non conventionnel » (et douloureusement non conventionné…) puisqu’il est favorable à la médecine dite intégrative, associant notamment la mise en place d’un régime cétogène en contexte cancéreux au métabloc (hydroxycitrate + sodium R lipoate selon dosages recommandés par le dr Schwartz). M’a également prescrit, à ma demande, de la metformine.

Suite au récit de mon parcours, il souligne, atterré, les erreurs commises dans le traitement initial de mon cancer « à domicile » (que je connaissais déjà, mais merci docteur d’y apporter une caution scientifique, ça aura au moins le mérite de dédramatiser les repas de famille et de rassurer mes proches sur mon état de santé mentale : « Non, papa-maman, vous voyez bien que c’est pas moi qui ai sombré dans la paranoïa quand je soutiens qu’ici, ils ont tout fait pour me tuer …»).

Sur la question des CTC, il dégaine le premier ; avant que je n’aie le temps de prononcer les 4 lettres qui me préoccupent (iset), il me propose le dosage des CTC par la technologie maintrac, qu’il utilise apparemment depuis 15 ans. A doser à distance (3-4 semaines) du traitement par herceptine standard que je reçois, pour cause de récepteurs HER2+++ (pendant 12 mois, à raison d’une piqûre toutes les 3 semaines), et dont la fin approche - alleluia !
Sa proposition :
Si résultat négatif, renouvellement du dosage des CTC tous les ans.
Si résultat positif, reprise d’une chimio « light » (sic), différente de la chimio initiale néoadjuvante qui n’avait pas vraiment marché sur moi (3 FEC + 3 taxotère). En cas de présence de CTC, possibilité de prolonger le test sur la réactivité des cellules cancéreuses à différents adjuvants (Docetaxel/Paclitaxel/Cyclophosphamid/Epirubicin/5-Fluoruracil/Doxorubicin/Gemcitabine/Vinorelbin/Cisplatin/Oxaliplatin/Curcuma/Artesunate/Vitamine C/Helixor A,M,P/DCA/Amanita phalloides ( !!!)/Sulphoraphan,Hypericin/Graviola/Iscador M,Q,U,P/Combinaisons possibles et liste non exhaustive*).
J’en reviens - in petto - à mes interrogations de départ : quel est le meilleur test ? Est-ce qu’il a recours à maintrac pour ne pas bouleverser ses habitudes ? Est-ce que le meilleur des tests disponible sur le marché a une valeur pronostique suffisante ? Et que faire ? S’abstenir faute de données objectives ?
Sauf que je suis plus heureuse dans l’action que dans l’inaction.
Sauf que j’accepterai plus facilement « l’impasse thérapeutique » (les jolies périphrases médicales…) si j’ai le sentiment d’avoir fait tout ce qui est en mon pouvoir.

Pour faire plaisir à mon papa-médecin (« est-ce que c’est fiable ? » « il n’existe pas de chimio light, suivre un traitement par xeloda, ce n’est pas anodin »), j’accepte de reconsulter, pour solliciter un 3è avis sur la fiabilité des techniques de dosage des CTC. Je suis donc en attente d’un rdv dont la teneur - j’en ai peur – me renseignera davantage sur la psychologie de l’oncologue que je vais rencontrer (Dissident ou dans le rang ? Suivi ou suiveur ? Intègre ou soucieux de sa réputation ? Iconoclaste et téméraire ou incapable d’échapper au format de l’enseignement reçu) que sur la validité scientifique et l’intérêt clinique des procédés.

Pour faire suite à votre remarque Sitelle, et à mon humble avis, il n’existe pas de technologie coupable par essence, mais seulement des intentions, qui peuvent être effectivement marchandes. Le recours au dosage des CTC aura peut-être pour effet, à l’avenir, d’entraîner la prescription de chimios préventives. Mais si une chimio préventive est fondée sur un risque métastasique élevé et avéré, alors, personnellement, je dis « Vive la chimio préventive » ! Encore faut-il que des évaluations sérieuses soient menées sur l’outil…

(*) Lab costs (extrait de la fiche de renseignement pour la prise de sang) : coût du dosage CTC : 263,53€ plus 373,93€ par substance testée (Mon Dieu, je vais être obligée d’aller braquer une banque…). Toute substance cytotoxique est susceptible d’être testée. Les combinaisons de plusieurs produits sont facturées au prix unitaire.

La prise de sang doit être faite sur Paris. L’échantillon est envoyé en Allemagne pour analyse.

malypaet
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar malypaet » 10 mars 2017, 00:11

J'ai le sentiment que cette histoire de test vous détourne de votre combat contre la maladie.
Le test idéal, c'est celui qui permet de voir toutes les tumeurs et leur évolution positive ou négative dans le cadre d'une thérapie. Pour le moment on s'en rapproche très très lentement.
Le test iset est efficace pour ce qu'il trouve, mais sa mesure ne donne pas d'indication sur l'évolution de tumeurs quand elles sont là.
Essayer plutôt de diriger toute votre énergie à la recherche et l'application de thérapies complémentaires, ce sera plus efficace.
Un bateau va plus vite et plus fort quand en tout les rameurs vont dans le même sens.
Donc de l'action , oui, mais essentiellement therapeutique.

claire17
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 10 mars 2017, 12:09

Merci à vous. A 100% d'accord sur le principe, sauf que théoriquement en rémission (cancer non métastasique) et jusqu'à preuve du contraire, je ne sais pas où placer le curseur des traitemenst curatifs :
- Suivre les recommandations de mon oncologue local qui préconise un suivi minimum ("passez à autre chose") en mettant seulement en oeuvre de mon côté une stratégie de prévention métabolique (métabloc+régime cétogène+activité physique+attitude positive, déjà fait, + les divers compléments non toxiques et potentiellement préventifs et dont la liste s'allonge tous les jours avec la fréquentation de ce forum...)
- ou suivre les recommandations de mon oncologue "clandestin" en adoptant une startégie plus agressive, i.e. en reprenant une chimio préventive qui pourra être "justifiée" (ou pas ?) par la présence de CTC, et combinée à l'approche métabolique,

Avec le risque (le vieux dilemne : sous-traiter ? surtraiter ?),
- soit de laisser la récidive ou les métastases s'installer et peut-être (sans doute) ne rien voir venir (marqueurs sont muets)
- soit d'utiliser une bombe atomique pour écraser une fourmi (et on sait que la bombe A fait des dommages collatéraux...)

Je reviens de loin (K agressif avec croissance de tumeur "mesurable à vu d'oeil"). Après les premiers bilans de biologie et d’imagerie, j’étais persuadée que je n’avais aucune chance de m’en sortir (et c’est bien ce qui a failli arriver parce que mon papa a grillé 2 priorités à droite en 2 mn au sortir du résultat de l’irm…). Aujourd’hui, pleinement heureuse d’être « toujours là », et « en bonne santé », je n’en suis pas moins consciente que la chimio néoadjuvante n’a pas marché (faible régression tumorale) et que c’est un facteur prédictif de poids.
Je suis malheureusement témoin du parcours de femmes, généralement jeunes, qui, confrontées à des K sein très agressifs (que ce soit le premier ou en récidive) meurent en quelques mois. Or, quand la maladie s'emballe, je doute que tout l'arsenal thérapeutique mobilisable aujourd'hui (classique et approche métabolique) permette de la stopper.
C'est le paradoxe du k sein, de plus en plus perçu par le gd public comme une maladie "banale" (tout le monde peut citer dans son entourage au moins 10 femmes qui en on eu un et qui se portent très bien - les K 100% hormono-dépendants répondent souvent bien aux thérapies entreprises) mais qui peut être un K fulgurant/et/ou résistant à la plupart des approches (complexité encore peu résolue des K triple négatif et K à signature moléculaire hétérogène).

Voilà pour mon cas. Je me concentre sur la voie métabolique par conviction et nécessité (puisque c’est la seule facilement à notre portée de malades) mais je garde toutes les portes ouvertes.
Et je crois que le dosage des CTC et le développement d’outils prédictifs ou de dépistage précoce (recherche sur marqueurs tumoraux…) reste une voie d’avenir (mais seulement une), en particulier à ne pas négliger pour suivre les populations à risque (le risque génétique est certainement très surévalué et susceptible d'être minoré par l’approche métabolique mais n’est pas complètement inexistant).
Toutes les voies de recherche doivent avancer, et certainement pas les unes aux dépends des autres (dans l’intérêt commun, que les chapelles restent dans le domaine du religieux...).

Je suis sans arrêt partagée entre la tentation de réserve (horreur du prosélytisme) et le sentiment de culpabilité quand je me tais à propos des (re)découvertes sur l’approche métabolique du K.
Mais au quotidien, comment parler à des inconnus, malades, croisés quelques heures en service de chimio sans avoir l’air d’essayer de leur vendre un remède de charlatan ? Pas super convaincue non plus par ma méthode d’oubli récurrent d’un exemplaire du livre du dr Schwartz dans le service de chimio de l’hôpital.
Toutefois, j’ai aussi beaucoup plus d’espoir sur notre avenir de malades et celui des générations futures depuis que je fréquente ce site, et je crois que dans les années à venir, le « politique » réussira à s’emparer de la question de l’organisation de la recherche médicale comme d’un enjeu majeur de société de façon à ce que le « bon sens » (et non plus seulement les enjeux marchands à court terme) définisse la répartition des moyens affectés aux différentes voies de recherche sur le cancer et les maladies chroniques.
A nous, collectif de malades et d’aidants, de prendre conscience de notre potentiel d’action et de nous structurer pour imposer les changements nécessaires.
Demain, l’approche métabolique révolutionnera l’avenir des malades du K.
A nous d’essayer d’accélérer cette inéluctable évolution pour qu’elle bénéficie le plus rapidement possible au plus grand nombre.


Je vous présente mes plus sincères condoléances pour la disparition de votre fille. C’est épouvantable. Je trouve beaucoup de sens à ce que vous faites ici.

malypaet
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar malypaet » 10 mars 2017, 22:21

Bonsoir,
Effectivement pour les cancers du sein, des poumons, de l'utérus et de la prostate, pour ne parler que des principaux dans ce domaine, il n'y a pas d'outils pour voir précisément les tumeurs diffusés.
Seul le test iset donnne une indication qu'il y en a, mais pas ou ni combien.
En fait ils sont à dominance glutaminique et dans ce cas le pet scan ne voit rien. Une version de révélateur glutaminique est trouvée mais son essai clinique vient seulemeny de démarrer, donc il va falloir attendre au moins une bonne année pour le voir arriver dans nos hôpitaux.
La glutamine concernerait environ 53% des cancer comme carburant métabolique dominant.
Dans ce domaine il y a beaucoup moins de solutions métaboliques, car contrairement au glucose, on ne peut pas s'en passer.
L'hydroxycyclate de calcium du traitement metabloc a une certaine action à l'intérieur de la cellule cancéreuse.
Il y a bien l'antibiotique doxycycline qui bloque l' entrée de glutamine dans les cellules cancéreuses infectées par un virus.
Un essai clinique vient de démarrer sur le cancer du sein à l'hôpital Thomas jef ferson a rochester, avec une bi-thérapie metformine et doxycycline, pour bloquer les entrées de glucose et glutamine simultanément, donc conduire à l'apopthose.
Mais je n'y crois pas trop car les essais cliniques de chacun de ces médicaments seuls n'ont été concluant pour le premier si obese et pour le second si virus.
A moins que comme pour le traitement metabloc il n'y ai une synergie entre les deux.
Sinon la solution peut être la plus performante :
Les pouvoirs extraordinaires du corps humain ( michel cyme et adriana karembeu mardi dernier), du yoga (yoda ?) et avec la force de diriger son système de défense en y dirigeant les bonnes hormones au bon endroit.
Je rêve, mais du côté de San Francisco ils auraient réussi à mettre au point un traitement à base de canabinoïde efficace ???
Personnellement en 1999, avec 4 collègues on avait créé une société de service informatique dans des conditions assez difficiles, car il fallait créer notre niche de marché, avec ce que nous n'avions pas prévu: un ancien chef descendu de Paris a Nantes pour nous contrer.
Au bout d'un an nous avons fait un bilan sur cette aventure, entre autre nous avons constaté que nous avions mis tellement d'énergie sur ce challenge que inconsciemment nous nous étions interdit de tomber malade.
Depuis que j'ai pris conscience de ce pouvoir je dois reconnaître que je vois plus souvent mon médecin dans la rue ou autour d'une bonne table que dans son cabinet.
Après c'est sur que c'est ce qu'il y a de plus dur à maîtriser et a expliquer pour un esprit cartésien.
Que la force soit avec vous :mrgreen:
Après, votre clandestin n'a peut être pas tort, car au royaume des aveugles les borgnes sont rois. Mais peut être plutôt chimio préventive lite en fonction du taux de ctc et bien accompagnée avec ce qu'il faut pour annuler les effets negatifs de cette chimio.

claire17
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 13 mars 2017, 15:06

« Facile » d’échapper au déterminisme social. Mais effectivement plus difficile d’échapper au déterminisme culturel, surtout si notre fonctionnement mental s’accommode bien de l’héritage culturel cartésien. Initiée aux basiques de la programmation en pascal (ça existe encore ?) dans mes jeunes années (oui, il y a plein de profs géniaux en collège et lycée), j’ai bien été tentée de couler des jours heureux dans le monde parfait des opérateurs logiques.
Partant d’aussi loin, il est sans doute nécessaire de désapprendre bien avant que de réapprendre (une idée, mais je n’ai pas encore eu le tps de lire tous mes « classiques » du K dont G. Corneau) pour avoir une chance de prendre le cancer de vitesse, ce champion du darwinisme qui s’adapte souvent bcp plus vite que les chercheurs occidentaux biberonnés à Descartes dans leur quête infernale de technologies nouvelles pour le contrer. C’est le propre du mirage : à mesure que l’on s’avance, il recule à l’horizon, sauf peut-être à accepter que nous sommes les propres générateurs du mirage.

Et avec le concours d’un peu (non, bcp) de cétones pour améliorer la plasticité cérébrale, pourquoi ne pas commencer à accepter que ce que ns sommes tentés de nommer « l’irrationnel » puisse parfois être une forme de rationalité sublimée : par exemple, si j’étais moins bornée, je me fierais davantage à mes intuitions au lieu de les rejeter ; ça m’aurait notamment permis de gagner 6 mois sur l’auto-diagnostic de cancer (sujette à infections orl chroniques, ai trouvé bizarre de ne pas avoir été malade 9 mois/12 pour la première fois de ma vie = cancer ou maladie auto-immune stimulant l’immunité ?), avant que les premiers signes cliniques du K n’apparaissent. Par contre j’aurais eu une drôle de conversation avec mon MT (« docteur, j’ai un problème, je suis en bonne santé… »).
Leibnitz définissait les intuitions comme de « petites perceptions inconscientes » et les a défini comme un raccourci de la pensée (sur un mode inconscient) ; s’il était né plus tard, il aurait peut-être dit « une magnifique contraction de la démarche OAD » (observer-analyser-déduire).
Moralité, la prochaine fois qu’il me viendra le goût d’exercer mon sens de l’humour des plus douteux sous la forme de « A mon âge, j’ai plus de chances de choper un cancer que de retrouver du travail si on boit le bouillon », j’irai directement faire un dosage de CTC (iset+maintrac+les 15 autres…), 1 petscan, 1 irm, 2 ou 3 échographies et pour finir en beauté une scintigraphie osseuse !!

Alors oui, l’idée que Matthieu Ricard a peu de chances d’être confronté à un cancer me paraît de plus en plus tout à fait « raisonnable » (et pas slt parce qu’il profite en pyjama rouge et orange de l’air pur des hautes montagnes, le veinard / et se nourrit de 3 grains de riz par jour, le pauvre !). Mais si je me lance dans la voie de la méditation, j’ai l’impression qu’il va me falloir produire une sacrée dose de cétones supplémentaires pour gagner mes galons dans la discipline.

claire,
philosophe très intermittente (dopée aux cétones), les jours ouvrés de 23h à 23h15, en formation accélérée de désapprentissage :mrgreen:
exercice en secteur non conventionné, mais consultation gratuite
Attention : titre non protégé, profession non réglementée par l’Etat (à vos risques et périls…)
:lol:

VENUS8
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar VENUS8 » 13 mars 2017, 20:39

Chère Claire,
Il est temps d'écrire un livre, j'adore tes figures de style et la profondeur de tes analyses. Tu as as réellement enrichi ce site.
Venus

claire17
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar claire17 » 17 mars 2017, 18:20

Nous nous nourrissons mutuellement de nos réflexions et de nos recherches.
Et il est certain que je ne passerais pas autant de temps sur ce site si je n’étais pas persuadée que cette démarche collaborative est susceptible d’aboutir à l’obtention à la fois du prix nobel et du prix goncourt. :lol:
(Une belle façon de résoudre en parallèle la question du financement sur la recherche métabolique, soit par auto-financement).
Et avouez que ce serait quand même super drôle qu’une bande de néophytes encadrée par quelques geek coiffe L. Schwartz au poteau (ça y est, je sens que je vais bientôt me faire virer…)
Un pré-requis toutefois les amis pour y parvenir : Tous aux régime cétogène ! ;)
A vos cétones/neurones… 1,2,3 partons !

Pour ceux que la question intéresse, le prophétique Jeremy Rifkin a théorisé les bouleversements économiques et sociétaux à venir sous l’influence des communs collaboratifs.

Babilan
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Re: qui a bénéficié du test iset ?

Messagepar Babilan » 19 décembre 2017, 22:03

Moi ... je suis une accro à Iset ;-) J'ai fait le test à deux reprises, sans que ne soit détectées de CTC ... j'étais toute contente et voilà qu'en me penchant à nouveau sur iset ce soir (lecture sur internet), je lis que des métastases peuvent se former meme en l'absence de CTC. Bref, Iset sert pas à grand chose !!!! J'aimais bien cette idée de collaboration ! Moi aussi je fais beaucoup de recherches de manière indépendante et je suis convaincue que nous devons absolument prendre notre santé en main par nous même et ne s'en remettre à personne !


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